我叫刘先昊，家住在大连市普兰店沙包镇矫沟村，父母都是农民。我今年已经31岁了，独子未婚，父母都很为我着急，即便如此，我们始终认为我们一家过得挺幸福的，虽然家里没有多少存款，但生活上也算过得去，父母都很健康，想起来也是其乐融融。
然而天有不测风云，今年5月份我爸爸突然感觉身体不舒服，浑身乏力，开始不断地发高烧，刚开始，我爸爸以为只是得了感冒，到医院后，医生也是按感冒处理，给打了6-7天的吊瓶，但是依然未见好转。治感冒也需要花钱啊，我爸爸为了节省医疗费用，就自己买点感冒类的药吃，舍不得再到医院检查，就这样一直带着病坚持在外面打工，高烧也一直持续着。一个月后，因身体一直不舒服，高烧一直不退，我爸爸也感觉事态严重，先后到大连市瓦房店医院、大连市普兰店中心医院、大连医科大学附属第一医院进行诊治，然而，直到7月末，我爸爸的病也未见好转，大连医科大学第一医院建议我爸爸转院治疗。
也是在7月末，我爸爸转到北京大学第一医院治疗，直到9月16日，医院的医生、专家们进行了各种检查，也没确诊我爸到底得的是什么病，这期间，为了我爸爸的病，我拿着化验单，在北京各大医院之间奔波着，但是一直毫无头绪，看着我爸爸一天天消瘦了，身体一天比一天虚弱，病因却一直没找到，我们真的绝望了，难道就这样无法医治吗，甚至连得的是什么病都不知道吗？就在9月17日，医生通知我说，他们怀疑我爸爸得的是EB噬血细胞综合征，推荐我们找首都医科大学北京附属友谊医院血液科的王昭主任诊治，王昭主任是噬血综合症的领军人物。EB噬血细胞综合征？没听说过这种病，9月18日，我们还是抱着希望，将我爸爸转到了北京友谊医院，经过五天的检查后，我爸爸的病被确诊为非常罕见的——EB噬血细胞综合征。病被确诊了！医生说，这种病需要造血干细胞移植是可以治愈的，多么高兴的一件事情，而医生又说，如果放弃治疗，他的生命可能只剩下一个月了，移植的费用需要40到50万左右，这简直是晴天霹雳，我和妈妈的眼泪瞬间流出，一个月的生命，40万到50万？这对我们是天文数字啊，前期的医疗费用已经花费十几万元了，而且已经是举债就医，这还要40万到50万，就是把我们家翻过来，我们也无法办到啊，但我还是不死心，到处跟亲戚朋友借钱，可最多只能借到10万元，我该怎么办？
住院期间，爸爸已经多次在偷偷的流泪，他已经感觉到病情的严重，在我们面前却一直故作坚强，还不断地安慰我们，他也知道，这么长时间的住院费用，已经让我们家吃不消了。平时，我和妈妈只能吃点馒头、吃点腐乳，省一点钱好给我爸爸买点儿鸡蛋、牛肉来补充点儿营养。面对病情一天天的恶化，我爸爸说过，就是死了，我也想知道，我到底得得是什么病。而如今的这个结果，我该怎样告诉他呢？我爸爸才58岁啊，可我还得说啊，我告诉爸爸，只要进行骨髓造血干细胞移植就可以治好病，我想让他放心，当爸爸得知这需要40万到50万的时候，爸爸突然握住我和妈妈的手说：你们放弃吧，你们娘俩对得起我了，孩子还没结婚，我不能成为你们的累赘。眼泪再也止不住了，我们一家人抱在一起痛哭……
爸爸，我们怎能就这么放弃啊，那样我会内疚这一辈子的，会成为我心里永远的痛，爸爸，你坚强些吧，不要让我们的希望变成绝望！可面对这些，我能做些什么，爸爸，儿子不孝，儿子好无能……
今天我把这个信息发出去，希望能得到好心人帮助，您一点一滴的关心都会成为我们一家的救命稻草，我在这里谢谢大家。希望大家为我转发！
北京友谊医院血液科 联系电话.010-63138336
爸爸 刘绍言 北京大学附属友谊医院血液科一区2—3床
儿子 刘先昊 .13644255113 微信号 dl_hzp
希望热心媒体帮帮我们
关于EB噬血细胞综合征的介绍，王昭主任的研究报告地址：
http://wenku.baidu.com/link?url=Jz-PXU_5GK7FNASnasFuAAwesReYlFW7F8e2vZy8yIY-CtyPZI1xk1BHuIBo5SD7n7ADdKK_FjdVmYPFK0b26qkh5znjflFrlrjjLP8oImO
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