当生命，来到这个世上，并不全是完美，有的残缺，有的柔弱，只要你勇敢坚定，努力顽强，哪怕是一朵小小的豌豆花儿，也会绽放出属于自己的那份美丽！
----致我的小外甥女姗姗
2005年12月19日，一个美好的日子，我那可爱幸运的外甥女——小姗姗诞生了！~
她带着妈妈的期盼，爸爸的等待和全家的祝福，降临到了人间。
她是一个小天使，将快乐和欢笑送给了身边的每一个爱她的人，于是，我们的生命中，从此就多了一份像天使般纯洁的感动！
然而，造化弄人，在姗姗出生后的新生儿检查中，医生发现了很大的问题，甚至惊动了整个妇产医院，他们怀疑姗姗患有一种先天性染色体短臂畸形的遗传学疾病，但又不敢相信，因为此病的发生几率仅为十万分之一，在国内外均很少见，自1963年发现以来，国内外报道仅200余例，我国有记录的仅20余例。
得了这种染色体疾病的新生儿通常都会在出生后不久死于呼吸道感染和先天性心脏病，由于这种病的患儿50%伴有先天性心脏病，通常在婴、幼儿期就夭折，极少数能够活至成年。
医生立刻抽取了姗姗的足底血液，送到专门的细胞遗传学检测中心进行检测，因为此项检测十分复杂，结果要等15-30天才可以出来，我们全家就在一个又一个倍受煎熬的日子里，等待着........
负责给我妹妹接生的妇产科主任，是我一个学佛的同修，也是我的忘年交----王医生。从姗姗出生之后的那一刻起，她就一直和我保持着联系：
第1个电话：恭喜我有了一个乖巧的小外甥女；
10分钟后第2个电话：孩子哭声特别小，像一只小奶猫；
2个小时后第3个电话：新生儿健康指标出来了，体重，大小，都达不到标准；
2个半个小时后第4个电话；姗姗被检查出有中度的软腭裂；
4个小时后第5个电话：片子结果出来了，小姗姗的心脏呈靴型，胃呈水平状，肺功能很差......
随着这一个个电话的打来，当时正在沈阳办事的我，一刻也呆不下去了，立刻买了清晨的特快票，奔回了大连。
我第一次看见小姗姗，是在她出生后的36小时，病房的门紧紧的关着，我甚至没有勇气踏进去。
门外，王医生对我说，姗姗的情况她没有告诉我妹妹，只是说小宝宝体质有点弱而已，要我控制好，不能将激动的情绪影响给产妇。
我整理了一下纷乱的思想，进入病房。
妹妹在病床上很无力的躺着，我装做若无其事的样子逗她开心：“你功劳很大啊，给我生了小外甥女，我事儿还没办完呢，就从沈阳跑回来了看小宝宝了，呵呵.....”
妹妹虽然很虚弱，但脸上却有着初为人母的幸福笑容，看得我心酸的简直要死掉了........
过了一会，护士把刚刚做完另一项检查的小姗姗抱回病房，轻轻地将她放到小婴儿床里，我终于可以仔细看看这个和我有着密切血缘关系的小生命了-----皱吧吧的小脸蛋儿，额头紫紫的，可能由于心肺功能的不健全，呼吸显得很吃力，鼻腔里呼噜呼噜的，小小的脑袋只有苹果大，身长甚至不足我的小臂.....
我想抱抱她，可是她的弱小，让我这个从来没有抱过新生儿的人根本无法伸手，生怕碰坏了她，只能用一根手指，轻轻触碰着她的小脸蛋儿......隔壁床那个健壮的产妇，怀里正哺乳着同样是刚出生不到两天的大胖儿子，我看着她满足又幸福的脸庞，再看看我虚弱的妹妹和小的不能再小的姗姗，难过的几乎要哭出来了......
我一刻也不能多呆下去了，真怕控制不住情绪，让妹妹察觉出什么，影响她的恢复，于是我借口让妹妹好好休息，回头再来看她，飞快的溜出了医院。
一回到家，我就打开电脑，疯狂得在网上搜索起来，根据姗姗的种种状况，不停翻阅相关的医学资料，随着资料的增多，小姗姗的问题也越来越明了，我的心也越来越难过，几乎所有文献都表明着相同的观点：这种染色体疾病的新生儿通常都会在出生后不久死于呼吸道感染和先天性心脏病，是人类的第五号染色体部分缺失引起的遗传病。由于喉肌发育不良，故患儿哭声轻、音调高很像猫叫而得名为“猫叫综合症”。患者一般表现为耳位低、下颌小、生长发育迟缓、哭声奇特等特点。大部分病例源自基因突变。
我的思维很混乱，脑海里不断的闪现和重复着“这种染色体疾病的新生儿通常都会在出生后不久死于呼吸道感染和先天性心脏病，通常在婴、幼儿期就夭折，极少数能够活至成年”的字样......
妹妹10月怀胎，那种辛苦我是眼睁睁看到的，早孕期间妊娠反映折磨的她吃不下饭，天天呕吐；怀孕后期笨重的身体，浮肿的腿脚，都让我感到十分心疼。好容易坚持到宝宝出生，满以为这个小生命可以让做了母亲的她，忘却所有的痛苦和折磨，幸福地感受宝宝诞生的喜悦.....
而现在，情况却变成了这样.....我的眼泪不停的涌出.....可怜的妹妹，还有那如同风中蜡烛一触即灭的小生命......
对于我来说，没有任何一段日子像那时一样的煎熬，我和王医生说好，有关于姗姗的一切都要瞒着我妹妹和我妈妈，她们俩谁都经受不起这样的现状，独自承受的感觉压得我喘不上来气来，人前笑人后哭的日子几乎要把我折磨疯掉了.....
20天以后，我再次接到了王医生的电话，叫我到她的办公室。
路上，我仿佛一个准备接受裁决的犯人，心情复杂的不可言喻，明知道结果是很明显的，却又侥幸的希望是诊断错误。
王医生十分遗憾的将检测结果递到我的手上，我鼓起勇气看下去，果然，一切都在意料之中，上面清楚的写着：王芷姗，第5号染色体短臂丢失，诊断为“猫叫综合症”......
我的手开始颤抖，心也开始颤抖，虽然早就有所准备，但当明确的诊断结果出来时，我仍然无法保持坚强，在王医生面前哭了起来.....
王医生看到我流泪，也红了眼圈儿，安慰我说：“这样的结果，我也很难过，事已至此，你一定要坚强，你妈妈身体不好，妹妹又在月子里，谁都不能激动，在这种情况下，你千万得保持清醒，配合医生，做最大努力......”
之后的日子，我们全家就开始陷入了不停的忙碌中，几乎天天抱着姗姗家里医院的两头跑，各种针剂输液轮换着给姗姗使用，我们都在尽着最大的努力挽救着小姗姗，姗姗也好象知道大家的心情一样，很少哭泣，很顽强......
新生儿的血管不好找，所有的针都扎在头皮上，那段时期，小小的姗姗最常见的就是顶着满脑袋输液后的止血棉球的样子，像戴了一朵朵白色的小蒲公英，娇娇柔柔，楚楚可怜......
看到我们天天忙碌的治疗姗姗，妹妹好象也察觉到了什么，问了我好几次姗姗为什么总去医院，我都用“正常的新生儿检查”来搪塞她，后来，老公私下对我说：巍巍（妹妹的名字）是孩子的母亲，她有权利知道任何关于自己孩子的状况，随着日子一天天的过去，她早晚也得知道，你还是找个合适的机会告诉她，这样老瞒着她不是办法.....
可是，叫我怎么和妹妹说呢？告诉她自己的孩子也许养不大？也许会在幼儿期夭折？伶牙俐齿的我，从来也没有因为表达和叙述犯过难，这次真是......但不管怎样，也都要让妹妹面对现实啊！
于是，我找了个机会，把姗姗的检查结果，和相关的疾病资料拿给我妹妹看，故作简单的和她说了一下，然后告诉她，无论如何我们都会为姗姗尽最大努力，不管以后怎样，我们都不会遗憾，再说，说不定就会有奇迹发生呢！
在这之前，我曾经无数次地想象过，和妹妹说了之后，她的反映会是什么样，也许号啕大哭，也许一撅不振，可是很意外，妹妹表现的异常坚强和平静，她的眼泪静静地流出来，没有哭出声音，我知道她的心里一定难过的要死，我有点害怕了，她的表现使我弄不清，她是真的坚强还是被这突如其来的消息打击到了.....
之后妹妹对我说的话，我永远都不会忘记，我没有想到她是这样一个坚强的小女人，连让我这个学佛之人都自愧不如，她说：我不会抱怨上天的不公，既然事情落到了我身上，我会勇敢的去面对，就像姐你说的，不管以后怎样，只要姗姗在这世上一天，我就会把母爱毫无保留的全给她，而且，我也相信奇迹......
打那以后，妹妹对姗姗的爱更加强烈了，由于姗姗很多身体机能都不健全，所以付出的辛苦也要比正常孩子多出好几倍：喝奶时，奶水经常会通过上颚的裂口从鼻腔里流出，别的孩子喝奶要10分钟，姗姗就得半小时到一小时，而且奶水从鼻子里流出来的那种酸酸而又窒息的感觉，大人都无法忍受，何况刚出生的婴儿？妹妹的手臂天天都是酸麻的；姗姗心肺功能很弱，妹妹整晚都不敢睡觉，时刻警惕地听着姗姗的呼吸......
妹妹的坚韧像蒲草一样，不管多么艰难，都没有退缩坚强的信念，我是那样的佩服她！这种精神也给了我们每一个人力量，六姨知道了姗姗的情况，特意从黑龙江老家搬过来，和妈妈，妹妹一起，24小时轮番地监护小姗姗，3，4个大人齐心努力的照顾，使姗姗至今为止没有出现过一次意外，而且情况似乎一点点的在好转~
每一次去医院做检查，医生都很惊讶：这孩子没有丝毫退步的现象，原本应该出现的视力，听力，智力等问题，都没有出现，除了骨骼肢体柔软，发音还有些困难之外，一切都很好，上软腭的裂口也在逐渐愈合.....我们的希望越来越大，信心也越来越坚定，大家都深信，姗姗一定不会有事的！
现在，姗姗已经2岁半了，虽然不能说话和单独站立行走，但也有了发音的意识，医生说通过锻炼，她是完全可以和正常孩子一样开口说话的，并且通过物理治疗，也会慢慢的自己行走起来。
姗姗虽然很艰难的来到这个世上，但是她顽强的生命力给了我们所有人不可摧毁的信心。
是她，使我们深切的感受到了亲情的可贵；
是她，教会了我们面对困苦时的勇敢和坚强。
正如我在文章开头所说的：当生命，来到这个世上，并不全是完美，有的残缺，有的柔弱，只要你勇敢坚定，努力顽强，哪怕是一朵小小的豌豆花儿，也会绽放出属于自己的那份美丽！
不管是荆棘遍布还是风雨兼程，我们都会把这份美丽------永久的延续下去！
姗姗很有福气，刚刚满月，就正好赶上密宗上师丹增活佛来大连弘法，我上次见到上师还是一年前呢，他通过我一位修密宗的同修，得知了小姗姗的情况，于是我和妹妹就抱着姗姗一起去参访了上师，丹增上师修行圆满，心地慈悲，凭借经咒的加持力和诸佛菩萨的大愿力，祈祷姗姗健康成长！~
丹增活佛为月子里的小姗姗诵经祈福，在吉祥的光芒下，姗姗幸福平静的睡着~ 佛力不可思议，在一个多小时的法事里，姗姗没有哭一声，要么就是安静的睡，要么就是静静地倾听上师诵经，她似乎也知道，这是吉祥的声音~
1个多小时的连续诵经很辛苦，上师丝毫没有敷衍和轻视，虽然是冬天，上师却汗水淋淋，十分疲惫，依然认真虔诚的为姗姗加持~ 现在想起来，也许正是姗姗有这个机缘遇到丹增活佛，并承蒙他的加持祈福，才会像今天一样，生活的健康快乐吧~
水月顶礼丹增上师！祝愿上师六时吉祥！~ 南无十方常住三宝~
40天大的小姗姗，好象知道要给她拍照一样，居然笑了~ 5个月大的小姗姗，像个小太空人儿~ 4个月时，和妈妈在一起，千纸鹤象征着“希望”~ 7个月时，姗姗和疼爱她的六姨姥在一起~ 8个月，虎头虎脑的像个小男孩~ 一拍照就很开心的样子~ 9个月，妹妹抱姗姗去公园，高兴的捂着嘴巴笑~ 10个月的小姗姗~ 长出了两颗小门牙，嘿嘿~ 一周岁了，对钞票好象抱有很大疑问的样子~ 一周岁生日，抓周，只喜欢计算器，呵呵~ 妹妹，妹夫，小姗姗，全家福！~ 一岁3个月，在肯德基喝牛奶，杯子好赶上脸大了~ 过了周岁后，模样开始向小女孩的秀气转变，不是那么虎头虎脑了~ 1岁半，劳动公园，和小表姨在一起，昂首挺胸的大公鸡，是姗姗的属相~ 妈妈假装给姗姗啤酒喝，她还真张嘴，呵呵~ 密宗上师丹增活佛，为月子里的小姗姗诵经祈福，在吉祥的光芒下，姗姗幸福平静的睡着~ 佛力不可思议，在一个多小时的法事里，姗姗没有哭一声，要么就是安静的睡，要么就是静静地倾听上师诵经，似乎她也知道，这是吉祥的声音~ 姗姗很有福气，刚刚满月，就正好赶上丹增活佛来大连弘法，我上次见到上师还是一年前呢，他通过我学密宗的同修，得知了小姗姗的情况，于是我和妹妹就抱着姗姗一起去参访了上师，丹增上师修行圆满，心地慈悲，凭借经咒的加持力和诸佛菩萨的大愿力，祈祷姗姗健康成长！~ 丹增上师在加持大悲圣水，整个法事进行了1个多小时，上师丝毫没有敷衍和轻视，虽然是冬天，上师却汗水淋淋，十分疲惫，依然认真虔诚的为姗姗加持~ 水月顶礼丹增上师！祝愿上师六时吉祥！~
[ 本帖最后由 水月菩提 于 2009-7-3 01:41 编辑 ] | 
